Магомед с «болезнью бабочки» ждет помощи

Диагноз Магомеда Богомедова – буллёзный эпидермолиз. Это одна из самых тяжелых болезней в мире. Буллёзный эпидермолиз – редкое генетическое заболевание, проявляющееся в первые дни жизни малыша. Внешне оно проявляется в виде пузырей на коже и слизистых оболочках, возникающих от незначительных травм или спонтанно. Даже несильное прикосновение или трение может стать причиной появления нового кровоточащего пузыря. Заживление таких ран происходит длительно и требует соблюдения особых условий. Буллёзный эпидермолиз часто называют «болезнью бабочки», так как кожа больного сверхчувствительна к прикосновениям, как хрупкие крылья бабочки.



Как рассказала мама Магомеда Раисат, ее сын родился 10 апреля 2001 года. Это был желанный ребёнок в семье.



«Беременность проходила без осложнений. Магомед родился с помощью кесарева сечения. Когда я отошла от наркоза, первое, что я увидела – это своих близких, на лицах которых был нескрываемый ужас. По их выражению на лице, я поняла, что с ребёнком что-то не так. Я стала требовать показать мне сына, я почему-то подумала, что он родился мёртвым, и от меня это скрывают. Мне не приносили ребёнка, у меня уже началась паника, когда рядом никого не было, я даже сама попыталась встать и пойти в детскую комнату увидеть сыночка, но из-за головокружения я не дошла. После настойчивых требований мне, наконец-то принесли ребёнка, он весь был завернут в пелёнки. Как я потом узнала, его успели уже перебинтовать, лишь на губе было красное пятнышко. Я не поняла тогда, что это», – делится с корреспондентом IslamNews Раисат.



Тогда ни кто не заподозрил неладного, однако болезнь с каждым годом прогрессировала. И вот однажды случайно, поскользнувшись на снегу, мальчик поранил кисти рук – когда они стали заживать, пальцы приросли к ладоням – словно вросшие кулачки. Говоря медицинскими терминами, произошла контрактура, исправить которую не решился ни один местный хирург – слишком тонкая кожа.



«Всю серьёзность заболевания я поняла позже. Жизнь для меня остановилась, ничто не радует в этой жизни. Мама говорит, раз Бог дал болезнь, значит, где-то и лекарство от него должно быть.



Все эти долгие годы я в поисках этого лекарства – надежды не теряю. Он не по годам очень развитый ребенок. Он очень сильно комплексует из-за своего заболевания. Как-то он спросил у папы, который смотрел телевизор, – папа, а каких детей родители любят? Папа ответил: ну… послушных, умных, которые хорошо учатся. Сын сказал – да, а зачем я вам нужен такой, с болячками и с такими руками. До сих пор мы не можем вспоминать этот диалог без слёз», – говорит Раисат.

Сейчас Магомед в четвертом классе, но в школу не ходит – вынужден обучаться дистанционно. Самое страшное, что все эти годы он терпит страшную боль.



Мальчик лишён многих детских радостей в жизни. Он мечтает всё делать сам, без помощи матери.

Недавно мать узнала о том, что буллезным эпидермолизом вплотную занимаются в Германии. Спустя годы бессонных ночей у женщины, наконец, появилась надежда – может быть сына если и не вылечат, то хотя бы сделают его жизнь не такой тяжелой!



Но не все так просто. Женщина работает учителем начальных классов, и денег на дорогое лечение у нее нет. «Сегодня на обработку ран Магомеда уходят десятки метров специального бинта, несколько упаковок мази и других медикаментов. Это около 40 тысяч рублей в месяц. Сейчас помогают все, кто может. Но государство не оказывает таким, как Магомед, детям, финансовой поддержки», говорит с сожалением Раисат.



О беде Магомеда знает если не весь Дагестан, то, по крайней мере, его большая часть. Подключились и журналисты. Но чуда не произошло, доброго мецената, желающего оплатить ребенку так нужную ему дорогу в Германию, так и не нашлось.

А еще Магомед как настоящий мужчина всегда успокаивает маму – мол, все у нас хорошо будет! Нам обязательно помогут!



Реквизиты для помощи:



Дагестанское ОСБ №8590 г. Махачкала Северокавказского банка СБ РФ г. Ставрополь

БИК 040702660

ИНН 7707083893

КПП 054102001

Кор. счет 30101810600000000660

Расчет. счет 30301810160006006032

Лицевой счет 40817810160321401922

Багомедова Райсат Минатулаевна



НОМЕР ЯНДЕКС-ДЕНЬГИ: 410011039479173

НОМЕР WEB-MONEY РУБЛИ R102422018124